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5653-苏醒将医学探索转化成文字黄金的著作-第11部分

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    尽管从这所医院一成立开始它就存在着,但这种非人的、枯燥的性质在1969年9月突然变得更加严重,也更为确实。③在其他许多病人身上,人们可以清楚地感觉到这残酷的转变是怎样巨大地影响着病人的临床状态,不仅情绪和态度如此,而且危象、痉挛、冲动、强直性昏厥、帕金森氏综合征病症状等等方面也是如此,当然还有他们对左旋多巴的反应。④    
    都出来回到了白天明媚的阳光里。突然得到了解放,他们开始一起跳舞、谈天:在《苏醒》这部纪录片中最为动人的几个场面就是刚刚苏醒过来的病人一起跳舞,享受生活,兴高采烈地用餐。他们很高兴地发现彼此都是人——在此以前他们只是病房里挨着的一座座雕像。他们分享了他们的记忆、他们的悲剧、他们的困惑,他们的新希望。他们为彼此一天天更健康也更有活力而欢欣,也坚定了彼此对新生活的决心。因此一整个夏天这里不仅是个人的健康,而是群体的健康,这里还有一种特殊的兴奋,一种共同希望的喜悦。当亚伦;E离开医院时,这种情况达到了高峰:“或许现在我们大家都有望离开这里!”    
    但是接着在9月的时候又出现了各种磨难。有些是因为左旋多巴暗藏的“副作用”,兴奋起来的时候他们自己的神经系统的稳定性是很有限的;有些是因为这时在医院里出现的种种不好的变化(见第40页的注①);还有一些无疑是由他们自己退步的需要造成。但是在病房这个狭小的范围里,还有一点也非常明白:就是失望和“副作用”会怎样一个接一个地蔓延开来。在那个夏天,每个人都被他人所鼓舞着——乐观和希望像传染病一样感染了每个人。而现在每个病人遭受的挫折都会引起其他人的恐慌,每一次气馁都会让其他人感到泄气——病房中恐惧和无助像瘟疫一样蔓延着。这些病人最明显的就是他们极其敏感,不仅是生理上,而且在躯体上也是如此——杰利夫喜欢谈到这样的“躯体依从”(此时,这样一种几近昏睡的敏感,以及拟态的趋向都是由生理和心理决定的;它们是所有间脑综合征的特征)。    
    对波动的恐惧和害怕痉挛似乎对突然出现的实际的痉挛和波动有一定影响。当病人过了危险点,在情况不稳定的路上渐行渐远的时候,精神的影响就会比以前更为有力。幸福、自由、良好的关系使他们稳定下来;压力、孤立、单调使他们情况不稳定:所有这些都变得和左旋多巴一样具有影响力。因此病房里的气氛和情绪变得特别重要——我有的不是50个孤立、隔绝的病人;我有一个病人的群体,就像一个活着的有机体——作者注。毋庸置疑,D小姐很受自己周围环境变化的影响;然而,关于在她使用左旋多巴的疗程中有多少是药力所产生的无法避免的结果和她自己内在的反应,又有多少可能受过她生活中越来越差的条件的影响,我无法作出任何准确的判断。我只能提供一整幅画面,尽可能描述得公正和完整,让读者自己去做这样的判断。    
    但是,有三件事情是非常明白的。第一,无论何时,只要D小姐成功表达了自己的情感,使周围环境产生了一些变化,她所有的病理症状都会减轻。第二,只要D小姐出院玩上一天(在1969年好过的日子之后这样的外出越来越少),她所有的症状和迹象都会减少。最后,由于D小姐与病房里另外两位病人建立了深厚的感情——比如在1971年早期——在所有可能的方面她都有明显的好转。    
    因此,我们最后来到了现在,1972年夏天。D小姐仍断断续续地服用适量的左旋多巴和三环癸胺。这年有9个月她都非常活跃,对于自己的日常生活也可以自理,另外3个月里她的病情恶化,出现断瘾症状。D小姐一个月大约出现两次轻微的危象,并且这不再扰乱她自己和其他人。她大量阅读,像一位专家一样用钩针编东西,做了数不清的填字游戏,比我还快得多。和朋友交谈时,她差不多恢复了自我。D小姐已经把自己的急躁、固执、依赖和强硬抛到了身后。她现在非常亲切(除了有时她情绪低落,一个人把自己封闭在日记中的时候),身边的人也都很喜欢她。常常见她坐在窗户边,一位年近70的慈祥的老女士,有点驼背,姿势有些僵硬,手里飞快地用钩针织着东西,看着贝克斯莱来来往往喧嚣的车辆。    
    她并不是我们最出众的患者之一,不是一位服用左旋多巴后惊人好转并且此后一直很健康的患者。但是她在一场几乎是持续一生、使人性格扭曲的疾病的压力中生存了下来;在大脑的强烈刺激中生存了下来;在被一所医院——极少数人能活着出院——长期限制行动的情况下生存了下来。D小姐深深地植根于现实中,她成功地从疾病、中毒、孤立和被收容后失去自立能力的情况中挺过来了,而且保持了自己惯有的状态——一个完整的人,一个最好的人。


苏醒玛格达;B

    B女士1900年出生于奥地利,孩提时代就来到了美国。童年时候她从未得过什么重病,中学时代在学习和体育方面都是模范。1918~1919年间,B女士的职业是一名秘书,其间她患了昏睡性脑炎中一种严重的昏睡性眼肌瘫痪。数月后她康复了,但是在1923年前后开始表现出帕金森氏综合征和其他后遗症。    
    我对B女士在此后45年间的患病过程的最初了解是从为数不多的住院记录里获得的,因为她多年来都不能说话。除了急性脑炎后所患的眼肌瘫痪一直没有缓解外,B女士的主要问题就是严重的运动不能和面无表情,以及各种植物神经失调(严重的流涎症,多汗,还有反复的消化性溃疡)。她没有患眼动危象或其他危象的倾向。她有时会出现“扑翼样”震颤,但是实际上并没有出现肌僵直、肌张力障碍和静止性(“捻丸样”)震颤。    
    1964年的一份记录谈到:“奇怪的是,在本该愤怒或沮丧的情况下,她并没有这些反应。”1966年B女士的并发症非常严重,当时的一份记录评价说,她对自己的处境毫无焦虑或害怕的情绪。1968年间,病房里住在她旁边的一个充满敌意的疯子不断对她进行辱骂和身体上的虐待(那个疯子攻击并咒骂她,偶尔还会殴打她):对于这样不堪忍受的刺激,B女士在动作和情感上却毫无反应。还有许多其他的记录同样也证实了她反常的被动与平静,无须在此一一详述。另一方面,她没有抑郁或偏执的倾向,也没有迹象表明她思维或行为古怪:B女士看起来十分和蔼,也非常感谢别人的帮助,但她很衰弱、麻木,甚至可能丧失了情感反应的能力。    
    用左旋多巴之前    
    当我第一次见到B女士时,她一动不动地坐在轮椅上:这时她的运动不能症状极其严重——坐在那里,一天里的大部分时间她眼都不眨,面部表情毫无变化,或者没有任何身体活动的迹象。B女士习惯性地垂着头,但偶尔也能换个姿势。她的颈部几乎毫无力量。她双眼患有核性和核间性眼肌瘫痪,并伴随有交互斜视。B女士容易出汗,有油腻的脂溢性皮肤,流泪和流涎的症状也逐渐严重起来。她很少有自发的眼睑痉挛发作或闭眼动作,而根本没有自发的眨眼。实际上B女士已经失声了——她能费劲地发出一声微弱的“啊!”但不能清楚地说出哪怕是一个让人听得见的字:她不能说话已经10多年了,在此之前至少有15年患了严重的发音过弱症。    
    她的面具脸症状很严重——在最初的几次检查时没有任何面部表情——她几乎不能张开嘴,不能把舌头伸到嘴唇以外的地方,舌头也不能在口腔里移动。咀嚼和吞咽都缓慢无力——吃很少的一顿饭也要用一个多小时——但她没有患延髓性麻痹或假延髓性麻痹的迹象。    
    极其的缓慢无力是她所有自主动作的特征,而且她的动作几乎没有活动任何肌肉组织,有在动作过程中过早终止动作的倾向。当她从椅子上站起来时——因为B女士甚至无法开始从椅子上自己站起这一动作——她像尊雕像那样一动不动地站着,但是由于一种不可抑制的向后倒的倾向,她无法保持自身平衡。举步对她而言不仅不可能,甚至都有点不可思议。如果她站着或坐着的时候闭上了双眼,她马上就像一朵枯萎了的花一样往前倒下去。    
    因此B女士已经完全丧失了能力,不能说话并且几乎丧失了进行任何自主动作的能力,需要全面的护理。除了行动有问题以外,她面无表情和显然没有任何情感反应的症状也很惊人,一天的绝大部分时间里她都昏昏欲睡,处于一种麻痹的状态。常规的抗帕金森氏病药物对她疗效甚微,也从未考虑过对她进行外科手术治疗。多年以来人们一直把她看做一位“毫无希望的”迟钝的后脑炎型患者,已经没有康复能力了。6月25日开始用左旋多巴对她进行治疗。    
    左旋多巴疗程    
    7月2日。     
    经过为期一周的治疗(每天服用2克左旋多巴),多年以来B女士首次开始说话了——能听清楚——但是说了一两句话之后她就没有力量再发声了,而她那重新获得的声音非常低沉单调,没有抑扬变化。    
    7月8日。随着每天左旋多巴的剂量上升到3克,B女士开始呕吐、失眠,瞳孔显著放大,但是没有出现心动过速、血压不稳或静坐不能。现在她表现出相当多的自发活动——她能在椅子上改变位置,能在床上翻身,等等。她敏感多了,在白天也不再显得昏昏欲睡或者“迟钝呆滞”。她的声音更加有力了,开始有了语调和抑扬变化:人们现在能发现这位病人有着浓重的维也纳口音,而几天前她的音质还非常单调——这是一种非典型的帕金森氏病症状。    
    现在B女士可以用右手握起一支铅笔,在日记中写下第一行字:她的名字,后面是这样的一段话:“我已经有20年没写字了。恐怕我已经快忘记自己的名字怎么写了。”    
    她也表现出情感上的反应——对自己的失眠和呕吐显得很焦虑——并要求我减少新药的剂量,但是决不停药。药的剂量减少为每天2克。    
    剂量的减少缓解了她呕吐、失眠以及瞳孔放大的症状,但是也导致她丧失了部分发声和动作的能力。一周后(7月15日),可以重新让她大剂量(每天3克)地服药了,并且不会有任何有害的副作用,而她随后一直坚持服用这一剂量。在这种情况下,B女士的身体状况不断且稳定地在进步。到了7月末,她能够站起来,在没有任何帮助的情况下站上30秒,还能在平行杠间走上20步。她可以在椅子以及床上调整自己的姿势,让自己更舒服。她可以自己吃饭了。时间一周一周地过去,可以看到她躯干和脖子弯曲的状况不断改善,这样到了8月,她的姿势惊人地恢复了正常。    
    她以前非常冷漠,对周围的环境毫不留意也没有任何反应,但是周复一周,B女士对周围正在发生的事情变得更加敏感,更加留心也更感兴趣。    
    B女士多年以来一直非常孤僻,对什么都无动于衷,而现在可以看到她逐渐恢复了情感反应——这至少和她动作能力的改善一样惊人。随着声音的不断进步,B女士变得非常健谈,表现出以前几乎完全被疾病所掩盖了的睿智、魅力和幽默感。她特别喜欢谈起她在维也纳的童年时代、父母和家庭、求学时期以及去不远的乡村远足的情况;回忆起这些事情的时候她常常开怀大笑,流出思乡的泪水——这些都是B女士20多年来从未有过的正常情感反应。B女士渐渐地成了一个有生气的人,她能够用生动且令人震惊的语言告诉我们在服用左旋多巴以前她觉得自己多么不像人。她向我们描述了自己在最初患病那几年里的怨恨和不断增长的绝望感,还有她是怎样用冷漠和漠不关心来克服了这些情绪的。B女士说:“我什么情感也没有了。什么事情也不能打动我——哪怕是父母的离世。我忘记了快乐和难过是怎样的感觉。这是好是坏呢?都不是。已经无所谓了。”①    
    1969~1971年    
    ①“因此上帝放弃我们的时候,撒旦也离开了我们。”(托马斯·布朗)——作者注。    
    ②很奇怪,在服用左旋多巴的整整两年间我所见过的反应最好的病人中,只有这两位(玛格达;B和内森;G)不是患帕金森氏病最轻的病人(人们可能会认为反应最好的应该是患病最轻的患者),他们是我所见过的两位最严重的后脑炎患者——作者注。总的说来,B女士的左旋多巴疗程是我所见的所有病人②中最顺利、最令人满意的。在服药的2年间,她大体保持了良好的身体活动和心智健康,生活也很充实。的确,在第二年末;她的力量水平和运动性有过几次很小的下滑,也出现了短暂的异常活动:在下文相关处将谈到这些情况。    
    这些情况大都与B女士同女儿、女婿、外孙还有很多其他亲属恢复了情感联系有关,他们现在来看望她,显然B女士也非常开心。她身体非常健康,可以说,她重新回到了现实生活。B女士记得所有人的生日和纪念日,每次都要在上面标上个字母;她表现出非常乐意也渴望被他们用车带出去,到餐馆、剧院,而最喜欢的是回到自己家人的家中,她从来不苛求也不胡搅蛮缠。B女士与传教士以及医院里其他正统教派的病人恢复了联系,参加了所有的宗教仪式,尤其喜欢点亮安息日的蜡烛。简而言之,她再次恢复了自己从前的身份——一位“frum”(来自)维也纳的夫人,有着良好的家庭与坚强的性格。更不同寻常的是,尽管一下子从20多岁变到了60多岁——仿佛这中间是段真空,B女士还是很平静地接受了自己变老进入“老奶奶年龄阶段”、“bubishkeit”的样子。①    
    ①玛格达;B似乎毫无困难地适应了自己的疾病带来的巨大的时间延缓和时间“损失”,这很有趣并且意义重大。这和下一位病人(罗斯;R)形成了鲜明的对比。罗斯;R在昏睡43年以后醒来,发现自己面临着“不可理解也无法忍受的一段时间空白”,“与时代格格不入,这不堪忍受也无法解决”——完全不可能融入其中(见第68页)。为什么会有这样的差别呢?我认为这反映了“消极”与“积极”生存混乱的迥然不同(在序言中讨论过了)。玛格达;B一直以来都处于一种不活动、非存在、不省人事、虚无的状态,但我认为她没有像罗斯;R那样沮丧和痛苦;在生命的海洋上她非常平静,处于休眠的状态。当给予她生命和活力的时候,B女士心怀感激并欣然接受了这纯粹的礼物;但是在“苏醒”之前没有它们——对此她也平静而冷淡地接受了(可以想像,这样可能也是对不活动、非存在状态的回归,左旋多巴失去了其效力)。然而,有可能一旦重新唤醒了玛格达;B的生命和希望,她就无法忍受再次失去它们的日子了——作者注。显然在数十年的患病期间,B女士并没有变得痛苦不堪或是充满敌意,或许这与她的情感淡漠有关。B女士的一个女儿说:“我常觉得妈妈什么也感觉不到,尽管她好像能够注意到并记得所有的事情。我曾为她的状况感到特别难过,但对此我没有感到很愤怒——毕竟,你怎么能去责怪幽灵,为它生气呢?”    
    在用左旋多巴治疗期间,B女士出现了两次短暂的精神病反应。第一次是关于她的丈夫——他没和其他人一起来探望B女士。“他在哪里?”B女士会问女儿;“他为什么不来看我?”她的女儿们都含糊其辞,解释说他病了,身体不适,去城外了或是出远门了,等等。(实际上他大约已经去世5年了。)多次这样有出入的话引起了B女士的警觉,她突然陷入了一种短暂的妄想症状态。在此期间,她听到走廊里传来她丈夫的声音,在报纸上看到他的名字,“听说”他有无数的风流韵事。看到这样的情况,我让她的女儿把真相告诉B女士。B女士对此的反应是:“啊!你们这些傻瓜,为什么不告诉我呢?”之后B女士哀悼了一阵子,然后她精神病产生的幻象就完全消失了。    
    B女士另一次精神病与她迅速的视力减退有关——在服用左旋多巴以前她对此毫不关心,已经“接受”它了。在用药的第二年这种情况尤为严重,孩子的面庞、世界的样子都很快地变得暗淡而不可捉摸。B女士不同意对她所做的“老年性黄斑变性,逐渐恶化,无法治愈”的诊断——诸如此类的诊断更多是一位她从未见过的医学专家告诉她的,这位专家三言两语就下了定论,而且很明显他并不同情B女士。数周以来B女士不断恳求我们帮她恢复视力,这让我们非常同情,她甚至梦见自己又能完全看清楚了,还产生了�
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