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阱,创作了《中国第一病》,国内第一部描写乙肝患者生活的小说,反响强烈。安心,论坛三十以后版块的斑竹,一个乙肝病毒携带者,三次作为嘉宾出席央视节目,用她的真诚打动无数观众。松月,中国乙肝维权第一人,用他的行动争取1亿人的权利,后来成为论坛健康科普版的斑竹,很腼腆的一个大男孩。金戈铁马,论坛权益版斑竹,进京向各相关部委递交合理化建议,搜狐新浪等门户网站争先报道。上香(积极联系肝炎基金会,协助政府科普),小谷子(违宪审查书执笔人),阿间(制作了第一个乙肝歧视FLASH宣传资料),霍克(创造性地提出异地科普并积极实践)等,太多这样默默奉献的普通人,做着不普通的事情。
哲人说:世界不缺少美,只缺少发现美的眼睛。我们的生活中也有快乐,只是常常由于周围的歧视而压抑着心情。如果别人不能给你快乐,那就自己找寻快乐吧!
我深信:未来是美好的,每一天都将是一个新的开始!
网友小评:
Smilergp:偶想只要我们坚强地活着,起码知道在这个世界上还有许多像自己一样的肝病患者在并肩战斗,起码有一个坛子让我们能够直抒胸臆、坦诚交流;如果我们自己不善待自己,世上就没有人会善待我们了,如果我们自己悲观消沉,失败者的帽子就一生一世扣在我们头上…
swan2899:要说的你都说了,要做的只有祝福和我们一样的人能少些痛苦的遭遇,能过得快乐一点,除了支持还是支持!!我们要联合起来,让社会上没有歧视!
在论坛里认识了很多战友,日常生活中也接触过一些人,他们绝对属于优秀人才!
有时看见报道,说某某在公务员考试、或者是研究生复试中,笔试面试都是第一,结果由于体检表面抗原阳性不被录取,每到这时,都会不由自主地想起自己。相信这些报道只是冰山一角,不知道还有多少战友,由于这个原因被淘汰。每到这时,我都不由产生一种泄气的感觉,奋斗的动力也逐渐消失!
不知道由于体检两对半不合格这个原因,国家浪费了多少人才和潜在人才!在这些被淘汰的表面抗原阳性者中,很大一部分肝功能是正常的,完全可以胜任自己的工作岗位!而且,他们的成绩在经过严格的选拔后能名列前茅,充分说明了他们本身的实力,但由于只是这个原因,将机会给了其它不如他们的人,无疑不利于优秀人才的选拔和社会的建设!也许有人会以公共利益为借口,说什么乙肝是传染病,如果不安排体检,将不能发现隐患,患者也有可能使该病传染给别人。如果因此尊重了病人的隐私权,就等于对公众安全不负责任云云!
对于这种说法,我实在不知道该怎么说:乙肝只会通过血液和性传播,正常的交往不会传染,何况注射几块钱的疫苗就可以预防(费用与检查两对半和肝功相比微不足道),这完全不同于其它传染病,非典,艾滋目前没有疫苗,可乙肝是可以预防的呀!为什么要为了一个假设牺牲那么多人的现实呢?况且还是一个不能成立的假设?
我所认识战友中,有硕士,有博士,有很多在各行各业非常出色的人。有的人,本来可以走上工作岗位,但由于担心体检,所以继续上学,期待未来政策有所松动!有的人,上完博士出来,面对国内的体检要求,无奈远走国外。因为有的国家,将体检作为个人的隐私,是不会公开的,而用人单位也无权要求员工体检,这些高学历,高素质的人才,将几十年所学服务于别国,实在让我们国人心寒和可惜!有人会以乙肝患者身体素质差,不能胜任某些岗位,那我想问:连试用的机会都不给,怎么判断不能胜任?
这种现象,不知道何时才是尽头,呼吁有识之士尽快为此提出妥善对策。毕竟,留住人才,于国家,于个人是一种双嬴!
第二部分 生命中的乐趣我的音乐
尽管我们有太多的委屈!尽管这个社会上充满了太多对我们这些弱势人群的歧视!尽管我们的未来是个梦!但是,我们依然拥有快乐的权利。
说了那么多痛苦的往事,让自己和读者的心情都变的沉重起来,实在不是我的初衷。每个人的一生中,总是交织着幸福与痛苦,失败和成功的。在我的生活中,有那么一些东西,总能够带给我快乐,让我享受片刻的舒心。虽然只是暂时的安宁,但我还是愿意将它们写下来,与大家共享。我想:一丝凉风,总会让酷暑变的好受一些,一点乐趣,也会带给自己一点对未来的期望!
首先说说音乐,这个无国界的精灵。
我是一个没什么个性的人。接触过很多类型的音乐,摇滚也好,通俗也好,古典也好,似乎没有特别的偏爱,但对于每种音乐的理解,可能会有不同。比如在我看来摇滚表达的就应该是一种体内最需要发泄的东西,用最真实的方式表达,听后发人深思。如果只是故作痛苦地大喊大叫,那喊破喉咙也不算摇滚。看法对不对就不敢说了,这本来就是一个没有标准答案的问题。
张楚的,雅尼的,刀郎的,甚至是披头士和猫王的,我都曾用心倾听,用生活去感受。当然,那些流行的所谓快餐音乐,我是不懂得欣赏的。
在我的心里,一直相信音乐是可以触及灵魂深处的一种东西。尤其是当你与它有了共鸣的时候,你更能深刻体会它的含义。
曾经,一首《男儿当自强》,让我热血沸腾;也曾,一首《再回首》,让我欲哭无泪;又曾,一段《被遗忘的时光》,让我忘记尘世的喧嚣。
听很多歌曲,我都能产生强烈的共鸣,也许是我的感情过于细腻的表现吧!当歌声和心灵碰击的刹那,灵魂也仿佛离开了身体,飞翔在遥远的夜空(我喜欢夜里听歌)。随之而来的,是破碎的梦想,又在心灵深处复活了。
音乐,让我更多感受到世间的真情和关爱。音乐,让我在夜里忘记白天的世界安然入睡。当我一个人的时候,我喜欢打开电脑,欣赏班德瑞,或者听一些钢琴曲,总之是那种非常舒缓的,只有这样,我才感觉活着不是那么累!
每次听歌,我不仅仅是在欣赏它的旋律,更多的是在品味它的歌词。好的歌词就是一首好诗,我一直这么认为!
我也尝试自己写了一些歌词,有时候,这也是我内心的一种宣泄。将下面这段我自己写的歌词献给各位维权的斗士们,也献给松月,献给所有战友和关心我们的人们。
寻 找 梦 想
黑暗在慢慢的生长,欲望占领人们的心房,
我向往太阳升起的地方,
那里,有个金色的天堂。
生存变成一种奇迹,真实也变得不再重要,
我站在月光洒落的古城墙,寻找那儿时的梦想。
善良的人们常常独自感伤,
总是难忘那曾经的辉煌。
旧日的伙伴,如今不知去向,
只留下我,生活在陌生的地方。
爱情的芬芳,曾经的梦想,
侠骨和柔肠,男人的模样。
多少年,我渴望成长,
大了以后,却越来越迷茫。
有一天,我看到爱的光芒,
终于明白,梦想,就在前方!
网友小评:
barb:作为HBV有的时候真的很难,没有人能够帮我们,一切靠自己。
xinxiwang:阳光照在我们的肩上,总会有希望的!
安心:身不得,男儿列;心却比,男儿烈!算平生肝胆,不因人热。俗子胸襟谁识我?英雄末路当磨折。
第二部分 生命中的乐趣我的阅读
从小就喜欢读书,喜欢读各式各样的书。
我一直固执地的认为,人生最舒适的生活就是在一间温暖的小屋里,一个人悠闲的听着音乐,读着自己喜欢的书。如果旁边还有一位红颜知己陪伴,那当然更好。这颇有些古人红袖添香的境界。
我的阅读范围非常广,古典的,现代的,国内的,国外的,通俗的,纪实的,玄幻的,武侠的等等这些,无所不有。这些年乱七八糟也读了有几百本了,文学水平却不见有太大提高,这大概就是一些人说的用眼睛看书而不是用心看书的表现了,倒是自己的古文水平有点长进,那要得益于经常看一些半白话半文言的武侠了。
看书的时候,仅仅是把阅读作为一种乐趣,更多的关注在于它的情节和所蕴涵道理。以至于很多书读过不知道作者是谁,主人公叫什么名字。我想:通过阅读,将枯燥乏味的时间变的令人愉快,将某种信念注入自身,足矣!
以前喜欢看哲学方面的书,尤其欣赏道家那种“清净无为,与世无争”的思想和“天人合一”的境界。也曾尝试将自己塑造成仙风道骨式的人物,但最终没有成功,毕竟活在世上,要在乎的东西太多,要争取的东西也太多,真是很难做到“无为无争”。后来有高人指点“无争并不是不去争取,而是不要贪得无厌,对有些事情看淡了,就会认为不必要再争”,即所谓的“夫惟不争,故天下莫能与之争”,才觉得心理稍微有些轻松。
其实有些事情,本不属于你,何必苦苦争抢呢?当然,对于本来该属于你的东西,那是一定要去争的,你不去争取,可能就不属于你了,更不会有人拿来送给你。尤其作为“肝病患者”,要争取的东西太多了,恐怕这辈子也很难成为看透世事的圣贤了。
我也喜欢读那种名字很特别的书,比如《挪威的森林》,比如《麦田守望者》,比如《百年孤独》。当我最初看到《挪威的森林》时,完全以为他是一本游记,看了以后才发现是几个日本人的故事。对日本的东西一直比较排斥,匆忙读完后发觉这本书还是有些味道的,里面有些深刻的东西。类似这种书名的误会还发生过几次,例如《第一次亲密接触》,呵呵!
对《麦田守望者》印象一般,倒是其中有句话现在还模糊记得:一个不成熟的男人的标志是为了某种事业英勇地死去,一个成熟男人的标志是为了某种事业卑贱地活着。大概是这样,哎,我现在的生活又何尝不是如此呢?
曾经听说比尔。盖茨喜欢把读书作为一种休息方式。这样的生活让我羡慕了很久,但我永远也成不了比尔,所以更多的时候,我将阅读看作生活的一部分。阅读能够安慰我的心灵,使我暂时摆脱悲哀和痛苦,阅读可以将各种信念灌输给自己,使脑海中充满欢乐的思想,阅读使我的灵魂升华,顿悟生有何哀,死又何惧的大智慧。
后来无意中看了陆幼青的《死亡日记》,总有一种同命相怜的感觉,更多的是一种感动,那本书给了我写自己故事的启迪,后来当我感觉自己病情不太妙的时候,我开始了自己这本生命之书的创作。后来励志的书泛滥,我也赶了潮流,读了比较有名的《把信送给加西亚》,《没有任何借口》等,收获的,是一种久违的信念。
阅读带给我的,远不止这些,有些滋味,身在其中方能感悟,如果哪位战友过得很不开心,阅读或许能带来快乐,如果哪位战友看了不错的书,也欢迎推荐给我!
在书中读过一段佛偈,与君共享:
菩提本非树,明镜亦非台,本来空一物, 何必惹尘埃。
网友小评:
云馨1230:曾每天在歧视的目光中穿行;痛不欲生。现在倒是看开了。虽然少了很多朋友;但是有个很爱自己的丈夫;有很爱自己的亲人;在论坛上还有这么多的朋友;还有一份很好的工作;这就够了;何必去在意别人的目光呢;也许这就是置之死地而后生吧。祝福所有的朋友;愿大家都过得幸福!
Sprite:我知道自己的情况还不到一年,可这一年却也已经深受了内心压力的痛苦,并且无法排解!但我仍然相信我的生活会是美好的,我充满希望,也希望你能更乐观一些!很喜欢你的文字,看着它们就像在解读我自己的心理,是一种心灵的阅读!真的非常喜欢!
第二部分 生命中的乐趣我的运动
曾经作为校田径队的成员训练过半年;那是一段难以忘记的灿烂生活。
每天下午放学,我便和同年级的队友们一起,奔赴操场。先是一个800米热身,然后随便活动一下,便拿着器械努力训练,我的主项是跨栏,110米栏。
那是一所很小的学校,校队成员更是屈指可数,我是其中惟一的一名跨栏运动员。全校也只有西安体院毕业的体育老师知道跨栏的标准姿势和简单的训练方法,在他的简单指导下,经过无数次尝试,我居然在当天就掌握了要领,成功的跨过(不是跳过)3个栏呢!每次训练,旁边都有一帮低年级的同学,好奇的望着我在跑道上起伏,每跨过一个,便响起一片叫好声,心里别提多得意了。那样高强度的训练持续了半年,身体一直没有什么。
最初的梦想是可以一口气跑完110米,并且不摔倒。没多久这个梦想就实现了,我又有了一个梦想,在地区比赛中取得好名次。可惜后来比赛临近,我也到了其他学校借读,梦想就被搁浅了。前段时间在奥运会上看见刘翔为国人争光,平了世界记录,又惦记起我这个夭折的爱好了,那久违的跨栏。哲学上说事事有联系,我想这就是我和冠军的一种联系吧!
上大学以后最爱的运动就是长跑,记得有人说痛苦的时候去操场跑几圈,那么泪水就会变成汗水最后蒸发掉。我也觉得跑得筋疲力尽可以让我忘记很多事,或者大脑保持片刻的空白。后来病发,不敢剧烈运动了,我的运动方式主要换成了太极拳和瑜珈。每天有规律的做些运动,自我感觉状态还不错。
太极拳是中国传统的修身运动了,这个自不待说,但不少人对瑜珈可能陌生,有人认为这是女性减肥,保持身材的一种手段,大老爷们就算了。其实那只是瑜珈的一个功效,它最大的好处是训练人的心智和身体,让人勇于面对生活中的任何挑战。据说在印度,最有名的瑜珈是清一色的男性。不过我也刚开始训练,经验不足,只是感觉上手很难,等以后有更多的心得,再和大家交流!
乙肝患者忌讳劳累,但并不意味着需要天天卧床,长期如此反而会诱发脂肪肝等毛病。除了发病期需要积极休息以外,适度的运动将有助于疾病康复。曾经有报道说某位运动员都是乙肝大三阳,还代表国家参加奥运会并取得了金牌。
还等什么呢,让我们一起来做运动!
网友小评:
济共舟同:楼主有才,有众多的爱好,有独特的感受。你的生活会很精彩的。
Changqingcao:我的心路历程同你的内心是多么的相似,只不过是表现的过程不一样吧了,要坚强!!!我们一同并肩战斗,直到我们取得维权的最后胜利。
第二部分 生命中的乐趣我的旅游
一直以来想写一些关于旅游的文字,静下心来算一算,在我二十几年的人生旅途中其实也走过不少地方,有些地方是年幼时随父母而去,比如说北京,那时还在上小学,对北京的印象似乎仅限于故宫、颐和园、长城等等中国人旅游的经典去处,也许是那时侯还小,这些如雷贯耳的地方并没有给我留下太深刻的感受。
最近的一次远距离旅游是在大二的那个暑假,我旅游的目的地是在苏州以及它附近的城市,时间只有十几天,口袋里的银子也有限,所以我从旅游中所感受到的是普通人的江南。十几天里我走马观花地转了一些景点,我不想写一些具体的景点介绍(那些景点的门票写得比我好),细数旅游的过程。我所想说的只是对个别地方的特殊感受。
夏天的苏州是个闷热的城市,北方人如我是很难适应的,为了能省些银子多看些景点,我选了一个看起来还算安全、干净的小旅店,当然设施也很简陋,房间里没有空调,只有蚊帐,而那里的蚊子肯定是练过什么穿墙透壁的神功的,不管我怎样关严门窗,拉紧蚊帐,第二天早晨醒来总会有若干硕大的红肿等我去擦风油精。